有网友问自闭症妈妈的心声，下面小编就以5336字给大家详细介绍自闭症妈妈的心声 活得，预计阅读需要14分钟！
今天是世界自闭症日，我们想送你一份礼物。
还记得第一季的《朗读者》，来了这么一对嘉宾：秋爸爸和秋妈妈。
他们是一对双胞胎的父母，和其他孩子不同的是，这两个孩子患有自闭症，可能终生都需要人看护。
秋爸爸是是一名博士，原本立志献身科学，秋妈妈是一名白领。为了孩子，夫妻俩放弃了自己的理想和生活，唯一的愿望是俩孩子在这个社会上能够生存。
患有自闭症的人，又被叫做“星星的孩子”，他们不能和人建立正常的情感交流，像被困在躯壳里，我们和他们之间好像隔着一堵冰冷的墙，一堵怎么也无法消融的墙。
就像董卿在节目里说的那样:
“他们不聋，但是对声响充耳不闻。
他们不盲，但是对周围的一切视而不见。
他们不哑，但却不知道怎么开口来表达自己。”
很多人并不知道，中国有超过1000万的自闭症群体，其中14岁以上大约有800万人。
他们都在哪里？
能接受教育吗？
是否可以站在阳光下？还是年复一年待在属于自己的那个房间？
长大了可以就业，能独立生活吗？还是和年迈的父母住在一起？
当父母走了，他们的归宿又是什么？
正如中国的大街上见不到多少残障人士，我们往往只在某些特殊纪念日，或是因为某个新闻中的自闭症天才，才会留意到这个群体。
我们对他们的了解，太少太少了。
也许你不自闭，也没有自闭症的孩子，但阅读今天这份书单，至少能让你有一天天在公园里，见到迎面走来一个有点怪的家伙，能做到不厌恶，不嫌弃，不绕着道走。
毕竟，我们对待特殊群体的方式，决定了我们在本质上是怎么样的人。
今天的6本书，都和自闭症有关。如果你对其中一本感兴趣，请拉到文末，参与我们的“转发赠盲袋”活动，即可获赠书单中的一本书。
这是我们送给你的礼物，而善意，是你送给这个世界的礼物。
《爸爸爱喜禾（纪念版）》
蔡春猪著
新星出版社
2017年4月
有谁还记得这本书吗？
2011年，那是一个还没有微信的年代，微博和blog一统江湖。
当蔡春猪把《给儿子的一封信》贴到博客里，一夜之间，他和两岁的自闭症儿子喜禾就这样爆红了。后来诞生的这本《爸爸爱喜禾》，书名就是他为了记录儿子的日常琐事而注册的微博名。
再加上小蔡的身份——在脱口秀《东方夜谭》里，他是刘仪伟的副主持，路人缘不错；《爸爸爱喜禾》出版的时候，不仅刘仪伟，崔永元、蔡明都专门写了文章推荐。
所有的这一切，让这本书成了一个事件。
此前人们虽然也听过“自闭症”，但总觉得离我们的生活很遥远。《爸爸爱喜禾》是第一次把“自闭症”三个字带到大众面前的一本书。小蔡用自己的亲身经历，让这个群体浮出水面，让那些家庭不用再像做错事的孩子，闪烁在阴暗的角落里——从科普和推动社会进步角度而言，居功甚伟。
而小蔡本人，甚至因此被誉为“自闭症之父”。
第二年，蔡春猪又出版了《爸爸爱喜禾2：十万个是什么》，依然用他擅长的方式——佯装轻松的吐槽，来记录自闭症家庭的种种艰辛。
人们之所以热爱小蔡和喜禾的故事，也许就是因为这种面对苦难的方式：
和撕心裂肺的眼泪相比，我们更爱看那张不屈不挠的笑脸。
时间就这样“咻”地过去了。2018年，小蔡又出了新书《爸爸爱喜禾：你一直在和自己玩》，收录的是喜禾被逼着学了几年画的成果。这一次，无波无浪，人们都忘了那个一夜爆红的喜禾。
其实，这未必是坏事。高光时刻总是一小会儿，大多数时候，生活就是平淡。
点进小蔡的微博，看到喜禾新近和爸爸逛公园的照片。
照片里，喜禾已经长成了和爸爸差不多高的小小少年。他在校运动会上笑得没心没肺，逛商场也会不耐烦，坐了邮轮从日本归来，乖乖完成作业……
怎么看，他都是一个健康正常的孩子。
《爸爸，我们去哪儿？》
【法】让-路易·傅尼叶著
李欣译
99读书人·人民文学出版社
2017年2月
也许我不该比较，但如果要说真话：
在写自闭症的父子之爱这件事上，这本《爸爸，我们去哪儿？》比《爸爸爱喜禾》要深刻得多。
作者让-路易·傅尼叶是法国一位非常知名的幽默作家，写过一些充满想像力和童趣的书，比如《小傻瓜，让我教教你礼貌吧》《自然科学狂想曲》。
- 让-路易·傅尼叶
读他的书，会认为他家里一定有特别聪明、天真可爱的小孩，但事实上，他却有两个残障儿，大儿子叫马蒂约，小儿子叫托马，一个连话都不会说，另一个只会说“爸爸，我们去哪儿”。
年轻的时候，傅尼叶对家里的不幸闭口不谈。直到他70岁，才出版了《爸爸，我们去哪儿？》，首度写出身为两个残障儿父亲的心声。
这种时间积淀下来的厚度，让这本书充满智慧。后来，大儿子马蒂约也去世了，妻子离开了他，唯一健康的小女儿不在身边，傅尼叶独自编织生活的残破。
写到马蒂约之死：
“也许有一天，我们三个还会再相见。我们能认出对方吗？你们会变成什么样子？你们会穿什么衣服？在我的记忆里，你们总是穿着背带裤……”
而托马什么都不知道，连悲伤都不会。
“刚开始的时候，他翻箱倒柜，到处乱找，但没过多久就不找了，他的注意力转移到了别的事儿……”
不可能在别的书里，找到比这更悲哀的句子了。
台湾作家简媜说过这么一句：“做父母的很痴情的，就算小孩出生的时候算命仙说他到十七岁会去跳楼，做父母的也会很痴情地把他养到十七岁。”
面对生活给他的一切，傅尼叶的处理方式让人动容。他高高昂起自己的头，用尖锐而辛辣的自嘲，让那些让人落泪、痛苦的东西，显得极其可笑。
抛开自闭症，这原本就是生活残酷的样子啊。
《火星上的人类学家》
【美】奥利弗·萨克斯著
赵永芬译
中信出版社
2016年7月
天宝·格兰丁，坦普尔·格兰丁，坦普尔·葛兰汀，都是她。
她的英文名是Temple Grandin，在自闭症的世界，这是一个响当当的名字。
葛兰汀自幼患有自闭症，这意味着她将很难与人正常交流，终生只能活在自己的世界中，离不开24小时监护。但是葛兰汀居然成长为拥有博士学位的大学教授，发表了200多篇专业论文，是世界上最成功的动物学家之一，还成立了自己的公司。
- 动物学家坦普尔·葛兰汀
她独特的人生经历，也被好莱坞拍成了电影《自闭历程》，获第68届金球奖。
关于她的故事，其实最想推荐给大家的，是她的自传，可惜目前翻译过来的只有繁体字版。
- 坦普尔·葛兰汀自传英文版及繁体字版
唯一可替代的，是《火星上的人类学家》。著名的神经病学专家奥利弗·萨克斯在这本书里采访了7个案例，讲述他们不可思议的人生故事。第一个故事，就是坦普尔·葛兰汀，可以看做她的一篇小传吧。而“火星上的人类学家”这个书名，就来自葛兰汀一句自我解嘲的戏言。
在奥利弗看来，葛兰汀确实有着常人不同的能力——超强的专注力和记忆力，这种能力或许是她成功的基础。但除此以外，奥利弗也发现对现实社会来说，葛兰汀仍然是“正常的边缘人”。
例如，葛兰汀的卧室里有一个挤压机，这个机器是为了满足她被拥抱的渴望。另外，葛兰汀在情感生活上始终空白，别人问她：你爱过某人吗？她想了半天回答：没有，我只知道“爱”的定义，却从来没有这种感觉。她去参观科罗拉多自然公园，理智上知道这风景壮美，可实际上什么感觉也没有。
最痛苦的是，作为一个自闭症患者，她不得不假装出被他人认可的行为和礼仪。年过四十开始理解什么是“朋友”，也交到了几个朋友，她觉得自己越来越接近人类。
这本书里的故事，让我们领悟到：
第一，有了适当的成长和教育环境，自闭症人群同样也能获得社会认可。第二，他们只是和我们不一样。而说到底，我们每个人都不一样，不是么？
当认识到自己缺陷的葛兰汀明确表示，一生也不愿去除自己身上的病症时，那一刻才真的被戳中。
除了葛兰汀的故事，她本人的专著，国内也引进了好几本。关于自闭症，推荐阅读这三本：《我心看世界：天宝解析孤独症谱系障碍》、《用图像思考：与孤独症共生》和《我们为什么不说话》。
《我想飞进天空》
【日】东田直树著
张怀强译
中信出版集团
2016年4月
严格意义上来说，坦普尔·葛兰汀所患的，叫做阿斯伯格综合症。作为自闭症的一种，它是程度比较轻的，患者一般都有语言能力。
然而重度的自闭症患者，就像一个神秘的生命体，人们从不来不知道他们在想什么。
这也是我翻开这本书的最初动机：好奇。我很想看看当事人自己的描述，不是家长老师的煽情转述，也不是研究专家的刻板报告。
应该说，东田直树是幸运的，自闭症普遍的沟通障碍决定了他们大都没法表达自己，而直树学会了一种特殊的键盘打字方式。
- 东田直树
在书中，直树通过一问一答，简单直接地回答了我们的很多疑惑。比如：
——你为什么不能正常对话呢？
我心里想说的话从来没法正确表达出来，反之，我嘴里总是会冒出一些毫无关联的废话。我们甚至无法控制自己的身体，没法按照别人的要求去行动，就像在远程控制一个失灵的机器人。
——为什么你会一遍又一遍问相同的问题？
刚刚接收到的信息和很久以前接收的信息，在我的记忆中没有太大区别。我猜正常人的记忆是线状连续存储的，而我的记忆更像是杂乱无章的一堆点。v其实我们不是故意的，而是完全忘了上次的事情。
看了这些对话，你会发现：
凭借语言去解读一个人的内心是极其粗暴的沟通方式，眼神、表情也具有极大欺骗性。
这本书的英文版译者，是著名小说家、《云图》的作者大卫·米切尔，他也是一个自闭症孩子的父亲。2014年，他专门去日本拜访了东田直树，日本NHK当时曾拍过一个纪录片《自闭症少年的内心世界》，记录了二人见面的过程。
访谈的最后，大卫·米切尔问了一个他最想问的问题：
作为一个父亲，对患有自闭症的儿子，应该怎么去帮助他？
“孩子所期待的是父母开心的笑脸。在我小的时候，家人从未让我觉得他们因为我而牺牲了自己，这是我的家人最了不起的地方。”
当直树用怪怪的甚至听上去有点刺耳的声音，通过键盘说出这句话时，大卫·米切尔的脸上全是泪水。
都说他们是来自星星的孩子，可有多少人把他们当星星一样呵护和喜爱呢？
无条件接纳他们，或许才是和他们相处最好的方式。
对了，这本书的简体中文版里，还附有一个中国自闭症患者“大宝”的画儿。大宝5岁开始学画，在很多地方都办过画展，2015年还和郎朗同台献艺。配上他的画，看起来温暖又心酸。
《和你在一起：淘气小猪和自闭症男孩》
【英】乔·贝利著
龚兰蕴译
天地出版社
2019年12月
关于自闭症的电影和书，其实非常多。给大家推荐这一本，重点想说英国的一个特殊教育体系：对自闭症儿童教育有专长的学校——CAIRB（交流和互动资源基地），该学校会把自闭症儿童引进主流的班级。
这本书是根据真实事件改编的纪实文学作品。作者乔·贝利是英国作家，她的大儿子山姆两岁半时被诊断出自闭症，为了给山姆更好的治疗，乔·贝利离开了生活20年的西班牙回到英国，自此，她一直和山姆的的自闭症做着斗争。
全书从一个母亲的视角，记录了十年的心路历程：山姆在迷你猪和家人的帮助下，慢慢适应这个社会，很温情很治愈的故事。
最感动我的，倒不是人宠之间的友谊，也不是妈妈的无私付出，而是CAIRB班的老师和助教们。
曾经看过一个自闭症的记录片，印象非常深的是，一个中国农村的自闭症孩子，仅有的玩具是一块砖头，他沉浸在砖头和自己构成的世界中。
读心理学的书，特别向往一个词，叫“无条件支持”。这个词，我在《和你在一起》中的母亲身上看到了，在母亲的男友戴伦身上看到了，在CAIRB的各位老师身上也看到了。
为了减少山姆对新事物的焦虑，一次次地做图画书帮他适应；上学放学时，牵着山姆的手领他出入教室；山姆上课时，两位助教观察和帮助他……
在英国，全社会对于自闭症儿童的友好接纳，以及对自闭症家庭的支持，让人眼前一亮。许多正常的儿童学校，都有接收自闭症儿童的名额，入学后还会帮助他们和正常的孩子一起上课，彼此适应，有利于共同成长。
忍不住想到那个和砖头为伴的中国孩子，如果CAIRB教育体系在国内普及，他的生命里，会不会能有不同的色彩？
《这世界唯一的你：自闭症人士独特行为背后的真相》
【美】巴瑞·普瑞桑、汤姆·菲尔兹-迈耶著
陈丹、黄艳、杨广学译
机械工业出版社
2016年3月
前面讲的都是案例，我们需要一本真正权威的专业书。因为很多时候，爱和耐心不是万能的，科学和理性更能帮助他们。
“自闭症不是一种疾病，而是一种人类存在的独特方式。”
巴瑞·普瑞桑博士的这句名言，刷新了很多人对自闭症人群的认知。
这本书是一本具有开创意义的重要著作，代表了当代自闭症研究和干预的重大转折。
作者普瑞桑博士是国际知名的自闭症专家，他认为所谓“自闭症”人群的行为方式，并不像某些专业人士几十年来宣称的那样，是毫无规则、偏执怪诞、错乱无序的，而是他们用来适应这个信息超载并且令人恐惧的世界，试图与人沟通的应对策略。
- 摄影师蒂莫西·阿奇博尔德的儿子以利亚被确诊患有自闭症后，他决定以照片的形式记录他的一切。
而自闭症儿童也不是病人，他们所经历的发展阶段，全部都是正常人类本能的延伸。我们需要做的，不是画地为牢，想方设法地“修理”他们，而是准确无误地理解他们，并改变我们的所作所为。
换句话说，视人为人。
如果你曾体会到生而为人的本质，也就会明白，自闭症人群和自己没有本质上的不同。可惜所见范围里，行为治疗是主流。很多不懂行为治疗的父母，学了方法就去给孩子矫正“问题行为”，我真的很怀疑其中有施虐的成分，潜意识里存在那种对自闭症孩子的恐惧和厌弃。
推荐大家看一看的理由，还因为它是教育类的杰作。在普瑞桑博士的论述下，大家的行为都是自洽的，每个人都需要尊重、帮助和启发。它也帮我理解了自己和亲人。