我家得了癌症,怎么办?如何选择合适的医院和医生?如何与医生进行有效沟通?我应该告诉我的家人他得了癌症吗?癌症患者饮食有哪些禁忌?工薪阶层该如何有效应对癌症带来的经济压力?我应该什么时候放弃治疗?临终关怀应该怎么做?
《病人家属,请来一下》
王 兴著
上海译文出版社出版
怎么判断是否要告知“得癌”这件事?
不同病情选择的策略大不同。
必须告知中期患者。王先生今年50岁,患有中期胃癌。医生认为,术后需要化疗来巩固。从医生的角度来看,这种情况建议我们一定要告诉他们,不要只担心病人发现自己得了癌症。因为很多患者在不明真相的情况下会选择“不化疗”,这对病情是最不利的。如果只是因为害怕告知患者病情而私下更改医生做出的治疗决定,患者可能会遭受更严重的潜在伤害,也就是说,你看似温和的决定可能会造成更多伤害。
晚期患者很少感到困惑。张先生今年75岁,胃癌晚期。医生认为,无论是从疾病治疗的角度还是从张先生身体耐受的角度来看,都没有很好的治疗模式,医生不建议更积极的治疗。对于这样的患者,我们唯一能做的就是提高患者的生活质量,减少疾病的痛苦,而不是以治愈癌症、延长生命为目的。因此,在通知策略上,我们可以利用难得糊涂的心态,对患者进行隐瞒。
针对不同的教育水平,策略也不同。对于不同知识水平的人,应该选择不同的解释策略。
老年人和受教育程度低的病人可以简化一切。假设你要向一个80岁、小学文化程度的老奶奶解释癌症,你很难从基因突变的角度去解释癌症为什么会发生,也很难描述它是否能从术语"5年生存率"。你可能需要替换的词语有没事,医生说割完就完了,肺部一个小结,指甲帽这么小,良性的和小手术等,并用熟悉的词语来减少老年人的紧张。
年轻、高学历的患者能说出真相。但是,如果你面对的是一个三四十岁的高科技青年,作为他的伴侣,你是完全藏不住的。Ta会有更强的意愿了解自己的病情,也有能力上网查询信息。对于这样的病人,你和医生都应该用更专业、更规范的语言来准确描述ta疾病的状态。
美国MD安德森癌症中心的一位心理学教授曾提出针对癌症患者的坏消息六步沟通法。设计的目的是帮助医护人员更好地告知患者及其家人过程中的真相。作为家人,你也可以借鉴一下。
坏消息六步沟通法
第一步:预测谈话结果
把它练在心里,先和朋友或朋友把想说的话整理出来,用合适的方式和语气把想说的话表达清楚。
选择一个合适的地方,注意隐私保护,让对方决定是自己听还是找最信任的亲戚一起听。
第二步:预测病人的想法
一方面,要了解患者目前对自己疾病的认识,比如问,你知道我们最近做的所有检查都是为了什么吗?“通过旁敲侧击的方法来感知患者目前对疾病的认识,有些患者可能根本不知道,而有些患者可能偶然看到了一些,已经知道了80%到90%。
第三步:征得病人的同意
即使你很清楚患者想知道自己的情况(大多数人都有这个愿望),你也应该征得患者的同意,但这要注意方式和语气,例如:"你想听医生说什么吗说?你想看看测试结果吗?'有些病人会说,''知道就好。这是一个充分尊重病人意愿的时候,甚至可以说,是的,反正没事,医生已经全部搞定了。"
第四步:给予背景信息
在告知实情时,因为大多是你说他听,所以要注意以下几点:
2.避免过于直接的表述,如医生说现在情况不乐观,没有希望,晚了,已经拖了等等;
3.逐级讲解,确保患者在进入下一个知识点/环节前理解;
第五步:富有同理心
很多患者家属会说,看,我告诉过你我不能告诉他,告诉他后,他崩溃了,吃不下饭,睡不着觉。有的家属甚至责怪患者:都跟你说了没什么事,你怎么还惦记着?"这些都是错误的。必须给病人足够的时间接受和消化它们。他的任何情绪都应该被理解和容忍。家人要做的是积极陪伴他,不要急于求成。
第六步:共同想办法和总结
最后,我们要给患者一个确凿的总结,告诉他我们现在是什么状态,未来应该朝哪个方向努力,让患者时刻保持希望。要让病人知道你和他是同战线的战友,你会倾听他的想法,感受他的情绪。适度拥抱他,让他感受到你的温暖,充分信任你。你可以和他一起积极寻找对策。
要接受他的崩溃,这是正常的,也是必要的,别人无法替代。你知道,这不是一件坏事。当人们接受坏消息,尤其是癌症这种大灾难时,要经历五个阶段:拒绝承认现实、愤怒、寻找虚假的希望、沮丧,最后接受现实。人们需要时间来与坏消息和解。不要低估任何人,也不要剥夺任何人思考人生终点的机会。如果病人向你求证,但你一直用谎言欺骗他,只有在最近一两个月他无法行动时,他才会知道被你隐藏的真相。此时此刻,他连最后圆梦的机会都没有。这不是真的很残忍吗?
——摘自《病人家属,请来一下》,上海译文出版社出版
作者:王兴
编辑:蒋楚婷