视频推荐
- 太励志!轮椅少年跳伞潜水，把“生而不同”过成“生而不凡”![04:00]
- 坐轮椅女生体内39根钢钉 却潜水、跳伞 带着微笑前进[15:15]
- 轮椅少年挑战跳伞潜水 闯出无障碍之路[01:13]
- 广州轮椅少年跳伞潜水，不愿像宠物一样活着，闯出“无障碍之路”[05:33]
- 从不能走路到“上天入海”，广东轮椅小伙拿到潜水证[01:06]
- 残疾女艺术家坐轮椅潜水，在水中的样子犹如美人鱼，太好看了[01:03]
步骤/方法
方坚泽/口述
yufi/撰文
我叫方建泽（@方建泽未来），广东揭阳人，1998年出生，患有进行性肌营养不良症（EDMD型），现为吉林大学珠海学院大四学生，正在冲刺读研。
这种罕见病中的罕见病，让我从小无法正常行走，无法生活在轮椅上，疾病让我失去了行走的能力，但我仍在身体上改变着我的生活背景。
小时候的我。
我的身体有慢慢退化的趋势，出生时几乎没有任何症状，我第一次注意到自己的身体问题是在我3岁的时候，当时我和妹妹在床上蹦蹦跳跳地玩耍，床太软了，妹妹刚学走路的时候可以到处走动，而我不能，而是不停地摔倒，当时我很困惑。
小时候（绿色游泳圈）和家人一起游泳，姐姐在右边。
父母很早就发现我行动能力差，但信息渠道少，对问题没有意识，直到我5岁左右，身体活动能力明显低于同龄人，才把我送到医院检查，确诊为金刚砂德雷福斯肌营养不良症（EDMD），此病是9种肌营养不良症之一，上世纪六七十年代才被发现，发生概率为十万分之一。是罕见病中的罕见病。
我要感谢中山第一医院的医生，当他告诉我困惑的父母和我，他们必须安排我接受正常教育，去普通学校而不是特殊教育。我的家人秉持这一理念，继续努力使我能够像普通人一样接受教育。这是非常罕见的——许多病人在学习几年后辍学回家休养，但我一直学习到大学毕业，仍然准备冲刺研究生院。
很少有学校愿意接收我，在2005年，当我本应该进入小学的时候，我仍然找不到愿意接收我的小学，甚至招生人员都建议送我去特殊学校。
我一天没上学，就“辍学”了，人家有书看，我却没书看，即使小时候也很困难，妈妈掏心掏肺，自己去新华书店买书，在家亲手教我上一年级的课。
我现在都为我母亲感到骄傲。
我与父母合照。
到了2006年，我们终于找到了一所愿意接纳我的学校——广州海珠小学，在我们交谈过的所有学校中，只有这一所明确认为我是一个思维正常的孩子，不会影响其他孩子上学，所以我应该接受正常的教育，最终，在妈妈的“辅导”下，我以满分通过了入学考试，最终成为了一名正式的小学生。
上了海珠中学后，我的生活发生了180度的变化，我在广州亚运会期间上了高中，包括同期的亚残运会，初中老师在班会黑板上写下了关注亚运会，关爱残疾人的字样——号召全班同学关注和照顾我。
这次班会后，我正在和其他同学玩，一个女孩突然站起来对其他同学说，你不要欺负残疾人，你可以不和他玩。原来的我，我以为我和别人没有什么不同，但是这一刻发现了。我受到了很大的心理冲击。
我高中时代比现在瘦弱。
自从我意识到自己与众不同以来，我曾经认为理所当然的一切都转过身来，把我吞噬了。我想一直改变我的环境。我想在考试中取得更好的成绩，向更好的老师学习，创造伟大而有意义的职业。我拒绝给人留下我是残疾人的印象。我甚至更喜欢被别人背着，拒绝坐轮椅旅行。我叔叔每天早上把我放在学校的座位上，然后回去。然后直到中午或者晚上放学他才来接我，这段时间我连洗手间都不敢去，处于一种很痛苦的被撕扯的状态，我很自卑，觉得自己残疾是我的错。
在最关键的大四那年，这被撕到了顶峰，除了心理因素，多年在座位上一动不动，让我的精神和身体状态都很差，我不顾家人的反对，“逃学”回家读书，并复读一年重新参加高考，最终我考上了学士学位，但状态依旧。
没想到上了大学之后，思维发生了180度的转变，走向了下一个维度。
我与大学同学在实验室里合照。
我是2017年考入吉林大学珠海学院的，在数学进阶课上，我遇到了一位70多岁的吉林大学教授，他在课堂上讲述了自己的留学经历，他一直考托福，但受时代影响，英语水平很一般，直到40岁才考上，实现了留学的想法。这件事给了我很大的震惊，实际上有人在这个年龄坚持做某事——同样的托福考试。我周围有很多同龄人在失败一两次后就放弃了。
老师说每个人都有缺点，每个人都有不同方面的缺陷，那些全才，那些没有弱点的人是罕见的。他当时告诉我，我们普通人精力有限，不可能走全才的道路，从大学开始，最重要的是扬长避短，把所有的精力都放在自己的优势上。
我试着在大学宿舍用全景相机给自己拍照。
我很感谢他给我指明了方向，我开始觉得我可以过一个不一样的大学生涯。
首先改变的是我的生活环境，当时我最大的愿望就是在大学里能够独立生活，直到2019年，我叔叔推着我去上课，然后我慢慢地用电动轮椅出门，我开始意识到我应该主动接受别人的帮助，提出自己的要求。
我在大学时。
2019年，使用电动轮椅在学校旅行仍然是一件非常罕见的事情——校舍基本上没有配备无障碍设施，学校里的残疾人可以说是行动困难，从住宿、上课、上洗手间、在饭堂玩耍、离开学校，这个过程有无数普通人意想不到的困难。学校老师还建议我效仿过去残疾学生的先例，住在校外。我说没有先例创先例，学校应该去给我提供无障碍宿舍。
我的第一份关于学校可及性的调查报告。
我在网上搜索了一下，发现过去残疾人进入高校，都是在校外租房或者让亲朋好友背着去上课，我打算推动母校先开始建设无障碍设施，做第一个吃螃蟹的人。
我仔细研究了从宿舍到教学楼的通道，参考了珠海市区和广州的无障碍通道和公共设施，特别是广州的无障碍厕所，然后写了一份图文报告发给了学校。我没想到学校会注意到这一点，根据我对教学楼的改造报告，在每栋教学楼的一楼增加了全标准的无障碍厕所，甚至女厕所也增加了无障碍厕所——学校目前没有女性残疾人。
在各方努力下，学校终于建成了无障碍匝道。
在施工阶段，我亲身经历并提出了意见，一般人很难意识到残疾人的不便，比如我们进入无障碍卫生间，轮椅转弯的时候需要一定的空间，否则会卡在里面，这个问题即使是市面上的无障碍设施也不一定考虑，而是学校和施工人员听了，基于这一点修改了设计方案。
2019年上半年到5月，我实现了在学校的独立生活，也落实了学校的基本无障碍设施，我在学校的生活和学习有了一套解决方案，只用了三到四个月的时间。
虽然有学生或老师表示反对，但很快就停了下来，因为无障碍设施的建设方便了除我之外的其他学生和老师，比如楼梯之间实现无障碍通行的方式是修建下沉坡道，方便了很多推自行车、拉行李的学生，在社团活动中拉车也方便了很多，至于无障碍厕所等设施也起到了意想不到的效果，我觉得很有成就感，也有信心成功做到这一点。我想到了更多的事情。
这时，我遇到了一个尴尬的遭遇，这让我把这个行动从学校扩展到了更大的公共区域。大二的时候，一个女同学来广州看我，然后我提议去广州中轴线上最繁华的CBD地区华城汇。我们坐地铁后，发现没有无障碍通道。我们花了一个小时才到达目的地。当我们回来的时候，又花了一个小时。结果我和那个女同学很累很尴尬，花了两个小时才在几分钟内解决路线，这次遭遇让我感到很痛苦，很尴尬，也很生气，从此我觉得必须推动相关部门完善无障碍设施。
即使在目前的珠江新城和二沙岛，仍有不少地方“排斥”轮椅。
我在学校调研时就用了同样的思路，把花城汇、花城广场、高德置地周边的通道全部调研一遍，找到打通每个节点最关键、最划算的方式，用最少的成本完善片区的无障碍配套设施；然后，通过广州12345等市级公众平台进行反馈，用这样的方式去做推进无障碍设施事业。
我用全景相机和珠江新城的CBD合影，从最近的地铁站到这里需要一个小时，一般人只需要10分钟。
最终，我的意见被采纳，从珠江新城地铁站到花城广场实施了一系列的无障碍设施，2020年，当我再次去珠江新城实习时，我已经能够独立的坐在轮椅上工作，独立的下班，独立的吃饭，通过我和媒体、施工队、相关机构工作人员的共同努力，我们残疾人的生活真的变得更加完整了。
在花城广场的实施过程中发生了无数有趣的事情，但我想重点谈谈这对我的影响。虽然做了一件事，但每天看到珠江新城无数的游客和上班族使用我推广的无障碍设施给了我很大的信心，但对我来说并不全是好事。
大学前，我把自己看做一个有残疾和缺陷的普通人，觉得自己很廉价；大学后，我把自己看做一个有主流思维和主流思维的残疾人，这个时候，我觉得自己比其他道德残疾的伙伴要高，这个时候，我很自负。
我一直在自负和自卑之间摇摆，但当我完成了潜水和跳伞，并推动无障碍转型时，我终于放下了心。
到2019年5月，我在学校基本实现了独立生活，舅舅也即将卸下照顾我的责任，我觉得在这个代表点上，我得趁机做点什么炫耀一下，我在翻看文献和新闻报道，发现像我这样的罕见病患者没有跳伞的记录，即使在美国也没有。我觉得成为"世界第一人"很酷，然后我就去了，而且奏效了。双人跳伞其实不需要什么技术，只要你胆子大，敢签事故豁免单就行了。但是跳下去之后，我有一种非常持久的兴奋感和完成挑战的狂喜感。我想做更多的挑战来体验它。
我于2019年年中来到广东阳江的一个跳伞基地，在教练的指导下，实现了世界范围内已知的第一次针对进行性肌营养不良患者的跳伞。
我成功完成高空跳伞。
2019年9月，我看到一篇关于中国国家队残疾滑雪运动员李想的自传体文章。他是脊髓损伤患者，患有与我不同的疾病，但他同样需要轮椅，并实现了轮椅滑雪，参加了残奥会。除了滑雪，李想还是一名专业跳水运动员，是中国第一个脊髓损伤的跳水运动员。然后我在想，我有可能成为中国第一个患有肌肉疾病的跳水运动员吗？
大概是因为潮汕人的缘故，我很向往大海，但是坐着轮椅在沙滩上走动真的很麻烦，所以久久不能去，突然想到潜水可以帮我完成这个梦想，除了荣誉和对大海的憧憬，我还想以后有机会做一场水下婚礼，总比坐着轮椅结婚酷。
当我意识到这几点时，我觉得自己是一条迷失的鱼，终于找到了自己的海洋。
跳水也是一项对身体要求很高的运动，不管是什么形式，我想进入这个圈子首先必须锻炼。当时，我发现了一辆小三轮车，在学校跑道上不断地骑锻炼。我也很尴尬——别人都在跑步和走路，只有我一个人骑小三轮车。我必须不断说服自己，我不尴尬，尴尬的是你。
我在学校跑道上骑小三轮。
我在水下做“耳压平衡”。
我也犯过重大错误，比如潜水考核中的一项测试是《指北针导航》，要求我在水下顶着指北针完好无损地返回，我在游泳时忽略了指针上下浮动，导致我在水下三维空间偏离方向，当我游回来时，队友已经不在了。因为条例规定，如果发现跳水队有人失踪，一分钟内必须全队浮起来。因为我偏离了队伍，大家都浮起来了，我连续两次失败这种事情，我当时也觉得很尴尬。
不管过程有多艰难，每当我沉浸在水中，整个身心都很自在，当我潜入水下时，我有一种可以自由飞翔的感觉，我有了前所未有的自由。
在三亚潜水时，我和伙伴在海底捡拾海洋垃圾。
我的HSA潜水证。
这件事让我成功"火"出了圈子，我接受了央视的采访和无数媒体的采访，这些都是很有趣的经历，但我更高兴的是，随着人气的飙升，我推动了无障碍设施更便捷的落地。
但我确实了解到，很多残疾同伴是不出门的，对他们来说，出门折腾自己也是给亲朋好友添麻烦，我不太提倡这种想法，因为我怕坐轮椅麻烦，我不认同，确实外面有很多障碍，我在出门的过程中也遇到过很多障碍，但也有人愿意帮助我。但如果我们不主动，相关单位就很难为我们做改造，我们就只能永远麻烦别人；我要走出去，不能宅在家里。
我的病情有恶化的趋势。因为病人数量少，药物开发的进展很慢。我会尽最大努力训练康复，定期去医院。但我也会现实地安排我的人生期望，希望在40岁之前创造自己的成就。
作为一个残疾人，我们也是人的一部分，我们应该保持开放的心态去迎接生活，我追求的是一个正常普通人的生活，也许我永远达不到，但并不妨碍我一直追求。
感谢所有的读者！让我们一起拥抱生活！
点击@方建泽未来关注主角
点击以下链接，看往期文章
/As华侨小姐，离过两次婚，背离了父母的期望，依然活得美丽健康/
/I，国企下岗工人，在西班牙工作了15年，和老公一起存200万/
/I15岁进入工地，22岁重回初中，名牌大学毕业后成为工程师/
#自拍我的故事#【本组图文由网站独家发布，严禁转载】以上是@方建泽未来分享的真实经历，如果你或身边有人有不得不说的故事，请点击私信告诉我们。