语录网随笔 星星守护着月亮(月亮不孤单因为有星星陪伴)

星星守护着月亮(月亮不孤单因为有星星陪伴)

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桐桐(化名)在特教老师的引导下上个训课。

在兰州欣雨星儿童心理发展中心,特教老师给孩子们上课(3月30日摄)。本组图片均据新华社

有多久没有抬头看星星了,宋明海已经记不清了,大概是从孙女童童(化名)确诊自闭症的那天开始。

自闭症,又称孤独症,是一种发育障碍,是一个世界性的医学问题,有100种不同类型的自闭症患者,但他们都有社会交往障碍、人际交往障碍或刻板重复的行为模式。

他们是“星星的孩子”

人们称这一特殊群体为“星星的孩子”,人们更愿意相信他们在某一领域有天赋,就像影视中表现的那样:他们可能会成为艺术家或科学家。但事实是,他们中的许多人直到成年后才能生活自理。在同龄人进入学校的年龄,他们不会被称为“父亲”或“母亲”。

两年前,桐桐3岁时,宋明海察觉到孙女有些不对劲:只会说简单的叠词,情绪容易失控,生活不能自理,一家人去了甘肃省妇幼保健院,经过基因检测、染色体筛查和评估,医生诊断孩子发育迟缓,患有自闭症,建议尽快开始干预训练。

宋明海觉得天塌了。

他曾是一名小学音乐老师,站在领奖台上半辈子,也要坚强半辈子。他想不通:"怎么会是这种病?怎么会是这种病?"

接受事实是自闭症家庭的第一课,许多父母花了几年时间。他们总是说,“我的孩子只是比别人慢一点,只是没有其他孩子聪明,他没有生病......"

合力拉开沉重的门

宋明海明白,孩子的成长容不得耽误。桐桐的父母因为孩子的病情产生分歧,夫妻感情破裂。爷爷撑起快要垮掉的家,带着孙女和全部积蓄,几经辗转来到兰州欣雨星儿童心理发展中心,寻求专业帮助。

从白天到晚上,这里的教室并不安静。语言、认知、感知、自理、餐桌礼仪,日程排得满满的,每节课都是围棋,为老师和家长的体力和耐力而战!

隔间里,特教老师伸长脖子,大声重复着简单的指令,试图看清孩子眼中的每一个变化;家长挤在一旁的小凳子上,不敢离开片刻,怕错过孩子的反应,更怕孩子突然情绪失控。

"这就像一起拉开一扇沉重的门,我太想看到孩子的世界,我想让他多看看我的世界"一位家长这样描述。

这里的快乐和悲伤总是来得猝不及防。前一秒,老师还在兴奋,因为孩子成功地完成了一个鼓掌的动作;下一秒,办公室就坐在父母擦眼泪的情绪崩溃中。

对宋明海来说,坚持很难,但他不敢放弃,在最绝望的日子里,他仍然每天锻炼,不敢放松,也不敢倒下。

“你若不愈,我怎敢老去?当我老去,谁能来照顾你?”

宋明海揉了揉眼睛,看着窗外。"如果可以,我希望我能比孙女多活一天。如果我多活一天,我就能多陪她一天。"

救助费给家长解压

2019年,五彩鹿自闭症研究院组织医学、教育学、社会学等领域专家共同编写了《中国自闭症教育康复行业发展报告三》,报告显示,我国自闭症发病率已达0.7%,自闭症谱系障碍人群超过1000万人,其中12岁以下儿童超过200万人,以每年20万的速度递增。

记者了解到,2018年以来,我国逐步建立了残疾儿童康复救助体系,将自闭症儿童的基本康复训练纳入救助范围,并给予不同程度的经济支持,各类自闭症康复和特殊教育机构也应运而生,专业教师队伍不断壮大。

去年,童童申请了每年两万元的康复培训费,简直就是雪中送炭,因为之前的训练效果不错,现在已经进入幼儿园随班就读,宋明海觉得胸前的石头终于移开了一点。

据兰州市残联数据显示,2020年共有186名自闭症患者申请康复救助资金,在定点康复机构接受康复服务。

“也许,自闭症孩子永远无法像普通孩子一样融入社会,享受人生,但只要他的今天比昨天进步一点,社会的今天比昨天包容一点,家长的努力就是值得的。”兰州欣雨星儿童心理发展中心创办人张莉说。

星星不应该孤单,因为有月亮守护。对于童童这样的自闭症家庭来说,前路虽长,但终于不再是单打独斗。(新华社兰州4月1日电)

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